ENDIGUER LA RÉSISTANCE COLLECTIVE AU CHANGEMENT
See english version below
Aujourd’hui, malgré tout ce que nous savons — malgré des décennies de connaissances scientifiques accumulées, affinées et largement documentées sur le FASD — nos comportements sociaux et collectifs ne parviennent toujours pas à évoluer.
Et la question est : pourquoi ?
Pourquoi continuons‑nous, collectivement, en tant que sociétés, à détourner le regard ?
Comment parvenons nous à ne pas retenir l’information, à ne pas voir la nature durable des atteintes causées par l’exposition prénatale à l’alcool ?
Comment parvenons‑nous à priver les personnes concernées du soutien thérapeutique dont elles ont besoin et qui lui sont dues ?
Comment cette résistance devient‑elle si forte qu’elle nous conduit à nier leurs handicaps, à les considérer comme pleinement responsables de leurs actes et de leurs choix, et à les faire disparaître socialement — en les blessant encore davantage ?
Il est frappant qu’après soixante ans d’accumulation de preuves scientifiques, le Plan Stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement 2023–2027 ne contienne pas une seule ligne sur le FASD.
Le FASD ne serait‑il pas un trouble du neurodéveloppement ?
Les personnes concernées ne seraient‑elles pas aussi dignes que n’importe qui de valoriser leur neurodiversité ?
Hier, lors de la journée dédiée aux familles, nous avons eu l’immense privilège d’entendre les témoignages d’adolescents et d’adultes concernés — certains sont même parents d’enfants en parfaite santé.
Et oui, ils ont parlé de stigmatisation.
Ils ont parlé de discrimination.
Une discrimination qu’ils subissent depuis l’enfance.
Ils nous ont expliqué comment l’absence de diagnostic amplifie cette discrimination, et comment la stigmatisation prospère dans le silence laissé par nos institutions.
Comme tout le monde, ils tentent d’atteindre l’âge adulte et de
construire une vie sociale.
Mais au‑delà de leur résilience — car, aussi imparfaite soit‑elle, une vie sociale est déjà un accomplissement — ce qui m’a le plus frappé, ce sont leurs talents.
Leurs nombreux talents.
Des talents précieux pour nos sociétés, et qui peuvent être valorisés.
Les personnes vivant avec un FASD ont des forces.
Elles ont des capacités.
Elles ont un potentiel — si nous les soutenons.
Et elles veulent le développer, comme n’importe qui.
Mais cela commence par les reconnaître pleinement comme des personnes présentant un trouble du neurodéveloppement causé par l’exposition prénatale à l’alcool.
Le déni persistant que nos sociétés leur opposent est brutal.
Brutal parce qu’il conduit à une stigmatisation à travers le prisme de leurs comportements — des comportements que l’école, les services sociaux, le système judiciaire interprètent comme intentionnels, alors que nous savons qu’ils ne le sont pas.
Et ce déni détruit l’image de soi.
Il entrave le développement personnel.
Il isole.
Nous le savons tous : lorsque les personnes concernées grandissent, des complications et des troubles secondaires apparaissent.
Mais ils n’apparaissent pas seulement en raison de la lésion cérébrale initiale.
Ils apparaissent surtout en raison de la manière dont nos communautés échouent à les reconnaître, à les soutenir et à les accueillir.
Ces personnes n’ont rien demandé. Et dans tous les cas, leurs mères — en tant que femmes d’abord, et encore plus en tant que femmes enceintes — ont été laissées seules avec leur souffrance.
L’alcool, socialement, est un symbole de partage, de convivialité.
La plupart des gens ne se sentent pas concernés par ses conséquences négatives.
Ils les attribuent aux autres.
Ils les minimisent, quand ils ne les nient pas.
Le FASD est donc perçu comme une maladie de l’enfance — ce qui rend les adultes concernés encore plus invisibles.
La neurotoxicité de l’alcool pour le fœtus a longtemps semblé un sujet singulier, isolé, confidentiel et ignoré.
Mais nous comprenons désormais que le FASD fait partie d’un ensemble croissant de problématiques sociales qui nous obligent — qui nous pressent — à changer collectivement.
Si l’alcool est la première cause de troubles du neurodéveloppement non génétiques, alors c’est une cause toxique, d’origine alimentaire, donc environnementale.
Et cela nous rapproche d’autres troubles du neurodéveloppement, de plus en plus liés à des facteurs environnementaux et alimentaires.
Un autre appel urgent au changement est la violence faite aux femmes et aux enfants.
Lorsque nos sociétés décident de s’attaquer à ces problèmes, elles découvrent leur ampleur immense— puis elles se heurtent à une inertie collective considérable.
Et déjà là nous sommes ramenés au FASD.
Combien de femmes vivant avec une addiction subissent des violences ?
Combien de femmes accueillies dans des refuges dédiés aux victimes de violences conjugales vivent également avec une addiction ?
Selon une étude espagnole : une sur deux.
Aujourd’hui, nous devons reconnaître que l’absence de diagnostic augmente la discrimination, augmente la pression sociale, augmente le burn out, détruit l’image de soi et bloque tout accès aux soins. finallement, le déni reproduit tout cela dans la durée.
Dans toutes les problématiques où nos sociétés s’enferment dans le déni — climat, histoires coloniales, inégalités sociales, concentration des richesses — nous voyons le pouvoir destructeur du déni.
Dans le domaine du FASD, ma conviction est claire :
Si nos sociétés décident de guérir les blessures qu’elles ont collectivement infligées — si nous décidons d’inclure le FASD parmi les troubles du neurodéveloppement prioritaires — si nous, en tant que sociétés humaines, décidons sincèrement de soigner ces blessures, nos blessures — alors la prévention fera forcément un bond décisif en avant.
Et peut‑être qu’en soignant ces blessures, les sociétés progresseront aussi sur la violence faite aux femmes et aux enfants, sur les inégalités sociales, sur les inégalités climatiques.
C’est une question d’évolution de notre espèce.
En tout cas ce que je sais, en tant qu’avocat, c’est que la plupart de nos systèmes juridiques engagent les gouvernements à protéger la santé publique.
Nous avons vu des actions en justice prospérer contre des gouvernements pour leur inaction climatique.
Ces cadres procéduraux ont déjà été utilisés — pour des causes moins spectaculaires, mais tout aussi révélatrices de notre incapacité collective à construire un avenir meilleur.
Ces mêmes cadres peuvent être mobilisés pour le FASD.
Et ils l’ont déjà été, il y a vingt ans, en France.
Ils ont conduit à l’apposition de messages d’avertissement sur les boissons alcooliques.
Et, fait moins connu, ils ont aussi conduit à rendre obligatoire la formation des professionnels de santé et du secteur social.
Oui, en 2004, la formation au diagnostic et à la prise en charge du FASD était une obligation légale en France.
Mais cinq ans plus tard — inexplicablement — cette obligation a été abrogée.
Et depuis, toutes les connaissances médicales et thérapeutiques nécessaires pour soutenir les personnes concernées leur sont restées inaccessibles.
Une telle inaction, face à l’immensité du problème et à l’ampleur des connaissances scientifiques et éducatives disponibles constitue une rupture de notre contrat social.
Et elle fournit une base juridique pour une action en justice — comme en matière climatique.
Définitivement, le FASD est une question de lutte sociale qui pousse nos sociétés humaines à évoluer.
Et comme dans de nombreuses luttes sociales, ce sont les personnes concernées — en particulier celles que nous avons vues hier, qui nous prouvent par leur vie même qu’elles peuvent apporter plein de valeur à nos sociétés et construire une vie sociale aussi normale que possible.
Ces personnes sont les héros de demain.
Facing the collective resistance to change
Today, despite everything we know — despite decades of accumulated, well‑documented scientific knowledge about FASD — our social and collective behaviors still fail to evolve.
And the question is: why?
Why do we, collectively, as societies, continue to look away?
How is it that we manage not to retain the information, not to see the long‑term nature of the damage caused by prenatal alcohol exposure? – Depriving concerned people of the therapeutic support they need and deserve?
How does this resistance become so strong that it leads us collectively to deny their disabilities, to treat them as fully responsible for their actions and choices, and to make them disappear socially — hurting them even more in the process?
It is striking that after sixty years of accumulating scientific evidence, the French National Strategy for Neurodevelopmental Disorders, 2023–2027, does not contain a single line about FASD.
Is FASD not a neurodevelopmental disorder?
Are concerned people not as worthy as anyone else of valuing their neurodiversity ?
Yesterday, at the Family Day event, we had the immense privilege of hearing testimonies from concerned teenagers and adults — some of them are even parents of healthy children who are very well.
And yes, they spoke about stigma. They spoke about discrimination.
Discrimination they have endured since childhood.
They told us how the absence of diagnosis amplifies this discrimination, and how stigma grows in the silence left by our institutions.
As everyone, they try to reach adulthood and build a social life.
But beyond their resilience — because however imperfect, a social life is already an achievement — what struck me most was their talent. Their many talents. Talents that are valuable to our societies, and that can be nurtured.
People with FASD have strengths.
They have abilities.
They have potential If we support them.
And they want to develop it – as anyone
But that, begins with recognizing them fully as individuals with neurodevelopmental disorders caused by prenatal alcohol exposure.
The persistent denial that our societies oppose to them is brutal.
Brutal because it leads to stigma through the lens of their behaviors – behaviors that schools, social services, justice system interpret as intentional, and we know it’s not.
And this denial destroys self‑image.
It hinders personal development.
It isolates.
We all know that : When a concerned person grows older, complications and secondary disorders arise.
But this arises not only from the initial brain injury, but from the way our communities fail to recognize, support, and welcome them.
These human people did not ask for anything. And in far too many cases, their mothers — as women first, and even more as pregnant women — were left alone with their suffering.
Alcohol, socially, is a symbol of sharing, of conviviality. Most people do not feel concerned by its negative consequences.
They attribute them to others. They underestimate them when they do not deny them.
FASD is therefore perceived as a childhood condition – which makes concerned adults even more invisible.
The cause of FASD seemed singular, isolated, confidential and ignored
But now we understand that FASD is a part of a growing number of social issues that urge us to change, collectively.
If alcohol is the leading cause of non‑genetic neurodevelopmental disorders, then it is a toxic cause. A dietary cause. An environmental cause.
Hearing that, we are less alone – because more and more evidence links other neurodevelopmental disorders to environmental and dietary factors.
Another urgent call for change is violence against women and children.
When societies decide to address these issues, they discover their immense scale – and then they encounter enormous collective inertia.
It is not so surprising to encounter this other issue that brings us back to FASD.
How many women living with addiction experience violence?
How many women in shelters for victims of domestic violence are also living with addiction?
According to a Spanish study : one in two.
Today, we must acknowledge that the absence of diagnosis increases discrimination, increases social pressure, increases burnout, destroys self‑image and blocks any access to care.
And most of all, denial keeps the damage alive over time.
Across all the issues in which our societies trap themselves in denial – climate, colonial histories, social inequalities, concentration of wealth – We see destructive power of denial.
In the field of FASD, my conviction is clear :
If our societies decide to heal the wounds they have collectively inflicted – if we decide to include FASD among priority neurodevelopmental disorders – if WE, as a human society, sincerely heal these wounds, our wounds – then prevention will leap forward for good.
And maybe, by healing these wounds, societies will also move forward on violence against women and children, on social inequalities, on climate inequalities.
What I know, as a lawyer, is that most of our legal systems commit governments to protecting public health.
We have seen lawsuits against governments for climate inaction.
These procedural frameworks have been used before – for causes less spectacular, but equally revealing our collective inability to build a better future.
These same frameworks can be mobilized for FASD.
And they already were, twenty years ago in France.
They led to warning labels on alcoholic beverages.
And it is less known, but they led also to mandatory training for health and social‑care professionals.
Yes in 2004, training about FASD diagnosis and therapy was a legal obligation in France
But five years later – inexplicably – this legal obligation was repealed.
And since then, the knowledge needed to support concerned people has remained confidential.
Such inaction, in the face of immense scale and enormous scientific and educational knowledge, is a breach of our social contract.
And it provides legal basis for legal action — just as in climate litigation.
Definitely, FASD is a matter of social struggle that lead our human societies to evolve.
And as in many social struggles, the concerned persons, especially as we saw them yesterday, through their living demonstration that they can build a social life as normal as possible —
These people, they are the heroes of tomorrow.
You can meet many of them here in the conference and I know it would be a pleasure for them to meet all of you an answer your questions.
